Briga o djeci i kvalitet života roditelja djece s invaliditetom

Maurin Sams Vaugan (Maurine Samms-Vaughan), u svom mini vodiču za roditelje pruža korisne savjete koji mogu pomoći vašem djetetu da dostigne svoj puni potencijal.

Fokusiranost na djetetovu sposobnost je u mini vodiču predstavljena kao jako važna, tako da se intezitet fokusa postavlja na sposobnost umjesto na ivaliditet djeteta. 

Stimulacija djeteta i razvoj mozga je pod uticajem okoline, zvuka, pokreta, dodira, osmjeha roditelja i sličnim. Maurin Sams Vaugan predlaže da roditelji djece s invaliditetom mogu svoju djecu stimulisati kroz svakodnevne radnje, na način da sve što radite, dok se krećete po kući, dok radite svoje kućne poslove, uključite svoje dijete u to. Takođe, ne treba zanemariti i značaj koji direktna igra sa djetetom može uticati na razvoj. Cecilija Juen Šan Leung (Cecilia Yuen Shan Leung) i Cecilija Vai Ping Li Cang (Cecilia Wai Ping Li-Tsang) u svojoj studiji „Kvalitet života roditelja koji imaju djecu s invaliditetom (Quality of life of parents who have children with disabilities)“, zaključuju da roditelji djece s invaliditetom imaju niži stepen kvaliteta života u socijalnom okruženju, te da je potrebna dogovarajuća intervencija za izgradnju društvene mreže i poboljšanje socijalnog života. 

Izazovi sa kojima se susreću roditelji

Roditeljstvo je težak posao, a podizanje djeteta s invaliditetom može dodatno otežati posao. Roditelji i staratelji djece s invaliditetom često mogu osjećati frustracije, usamljenost i preopterećenost.

Biti roditelj ili njegovatelj djeteta s invaliditetom ima svoje jedinstvene skupove izazova koje drugi roditelji ne razumiju uvijek. Na primjer, roditelji se mogu boriti s anksioznošću dok pokušavaju da se izbore s  preporukama doktora i terapijom za svoje dijete, zajedno sa vođenjem domaćinstva i potencijalnim radom van kuće.  

Rose Reif (Rose Reif), licencirani klinički savjetnik za mentalno zdravlje i osnivač Reif savjetodavnih usluga navodi: „Podizanje djeteta s invaliditetom može imati osjećaj kao trčanje maratona, gdje se ciljna linija stalno pomjera dalje od Vas. Niko ne navija za tebe i čini se da niko ne shvata ono što ti je tako teško. Stoga, roditelji djece s invaliditetom se osjećaju izolovano, iscrpljeno i preplavljeno svakodnevnim životnim aktivnostima“. Dalje, Reif objašnjava: „Roditelji koji odgajaju djecu s invaliditetom su stalno „uključeni“, a svaki drugi izazov s kojim se suočavaju je eksponencijalno teži jer nikada ne mogu biti „isključeni““. Roditelji djece s invaliditetom, pored navedeneog, često se bore s osjećajima krivice, ljutnje i depresije. Pored navedenih izazova, roditelji djece s invaliditetom nailaze na dodatne izazove, s posebnim uticajem na međuljudske odnose, pa Маri Кin (Mary Keen) pedijatar fizijatar u bolnici za rehabilitaciju Marianjoi (Marianjoy) primjećuje: „Postoji veoma visok rizik od razvoda zbog dodatnog stresa; 50% tipičnih brakova završava se razvodom; stopa je mnogo veća u brakovima sa djecom s invaliditetom“. 

Načini podrške roditeljima djece s invaliditetom

Svim roditeljima je s vremena na vrijeme potreban odmor.  Ta potreba je uvećana kod roditelja djece s invaliditetom. Na primjer, potrebna im je fizička podrška. Roditelji svakodnevno fizički podižu ili pomažu svojoj djeci. Takođe, i roditeljima je potrebna mentalna i emocionalna podrška. Istrošenost „zamora od odlučivanja“ i pokušaja da brinu o drugima s relativno malo vremena za sebe, može učiniti ove roditelje potpuno potrošenim. Izvori i resursi podrške mogu biti onlajn istraživanja, savjetovanja sa doktorima i terapeutima, te konsultovanje sa drugim roditeljima. Oslanjanje na pomoć prijatelja i porodice mogu pomoći da se olakša teret roditelja djece s invaliditetom. 

Frank Polok Preznt (Fran Pollock Prezant), jedan od autora knjige „Vjenčani sa djecom s posebnim zahtjevima (Married with Special Needs Children)“ navodi: „Roditelji djece s invaliditetom mogu pronaći snagu u savezima s drugim roditeljima i na taj način shvatiti da imaju mnogo više informacija i kontrole nego što su mislili“. 

Podrška zajednice i društva

Iako možda nijeste roditelj djeteta s invaliditetom, postoje načini na koje možete biti od pomoći roditeljima djece s invaliditetom. Podrška zajednice i društva može biti u dva oblika, formalna i neformalna. Podrška i pomoć zajednice i društva može imati različite karakterisitike poput: materijalne, finansijske, psihosocijalne, socijalne, socijalno-edukativne i edukativne.  Neformalna podrška se odnosi na članove uže porodice i zajednice. Neformalna socijalna podrška uključuje i članove porodice, prijatelje, interesne grupe, kolege, komšije i druge ljude koji pomažu, a nijesu zaposleni u nekim od socijalnih službi i nadležnih državih institucija. Neformalna socijalna podrška je zapravo emocionalna podrška ili opipljiva podrška koja je primljena ili dostupna od članova zajednice i društva. 

Postoje mnoga istraživanja koja pokazuju pozitivne efekte socijalne podrške na kvalitet života roditelja djece s invaliditetom. Studije pokazuju da društvena podrška može ublažiti negativne percepcije problema i može biti od velike pomoći. Kvalitetna podrška može pomoći roditeljima da nauče da stvaraju stimulativne i pozitivne interakcije sa djetetom s invaliditetom, poboljša njihovu sposobnost za rješavanje problema i obezbjeđivanje sigurnog okruženja za njihovo dijete. 

Projekat Ključ samostalnOStI sprovodi Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore uz finansijsku podršku Glavnog grada Podgorica posredstvom Javnog konkursa za raspodjelu sredstava za projekte nevladnih organizacija za 2022. Sadržaj ovog materijala isključiva je odgovornost UMHCG.

Izvori: 

1. „Mini vodič za roditeljstvo (Mini Parenting Master Class)“ https://www.unicef.org/parenting/ 
2. C.Yuen Shan Leung, C. Vai Ping Li Cand, (2003), Quality of Life of Parents who have Children With Disabilities, Hong Kong Journal of Occupational Therapy, Volume 13, Issue 1 https://www.sciencedirect.com/ 
3. N. Kovalcikova, A. Banocinovna, J. Levicka, (2020), The usefulness of community support resources from the perspective of parents of children with disabilities, SHS Web of Conferences 85(2):02007 https://www.researchgate.net/ 

Pripremila i prevela: mr Milena Kovačević