Doktorka kliničke psihologije, Darla Klejton, sastavila je listu pitanja koja je okolina postavljala majki djeteta s cerebralnom paralizom. U nastavku pročitajte kakva pitanja treba izbjeći u komunikaciji s roditeljem djeteta s invaliditetom.
Izgleda normalno. Nisam znala da nešto "nije u redu s njim".
Kao prvo, šta je uopšte normalno? Mogu da prihvatim tipično, u skaldu sa svojim uzrastom, čak i prosječno, ali šta implicira riječ normalno? Da je dijete u stvari abnormalno, čudno, bizarno? Sve je u redu s njim. Ako ima neku vrstu invaliditeta dijete je i dalje upravo ono što treba da bude i u tome nema ničeg pogrešnog.
Izgleda mi dobro. Nikad se ne bi reklo na prvi pogled.
Ako vam neko kaže da ima dijete s invaliditetom, pravi odgovor nije u umanjivanju djetetovih izazova sugerisanjem da ih zapravo nema, ili da nisu vidljivi. Iako se ovo čini utješnim, zapravo ima suprotan efekat. Prvo shvatite količinu uloženih napora koji su doveli do toga da dijete djeluje dobro. Ne, to se nije dogodilo preko noći. Za mnoge je to značilo sate i sate višegodišnje terapije, tokom kojih je i roditelj postao terapeut, koji živi, diše i sanja kako da svakodnevne aktivnosti učini terapijskim za svoje dijete. Sve to nestaje u takvim komentarima. Ti komentari dovode aktuelne izazove pod pitanje. Ako vam govorim o dijagnozi svog djeteta, vjerovatno to radim s razlogom. Kada mi kažete da izgleda dobro, zatvarate konverzaciju i diskreditujete me.
Da li je genetski?
Ovo definitivno ne treba da pitate, osim ako niste član porodice, pa čak i tada treba da budete suptilni. Za ljude kod kojih invaliditet nije genetski prouzrokovan, iz pozadine odzvanja zapitanost da li se osjećaju krivim za invaliditet svog djeteta.
Prerašće to, zar ne?
Ne, cerebralna paraliza se ne prerasta. Naravno da očekujemo i nadamo se kontinuiranom napretku, ali smo svjesni da je stanje cjeloživotno. Toliko u današnjem zdravorazumskom objašnjenju.
Rođak mog sestrića je osoba s autizmom. Stvarno je izvanredan u matematici. U čemu je tvoj sin nadaren?
Bez obzira na to koga poznajete, nemojte misliti da vam je poznato moje iskustvo ili iskustvo drugih roditelja djece s invaliditetom. Baš kao i svako dijete, moje dijete je jedinstveno. Da li biste pretpostavili da o jednom djetetu znate sve samo na osnovu činjenice da znate kog je uzrasta i pola? Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo jedno dijete s autizmom. Ako vas zanima moje iskustvo, pitajte me s poštovanjem, u odgovarajućem trenutku. Nema drugog načina da to saznate.
Da li je zbog tebe u kolicima?
Šta je interesovalo neku osobu da postavi takvo pitanje roditelju? Teško je zamisliti dobru namjeru iz koje se izokrenulo ovakvo pitanje. Ne pitajte roditelje da li su prouzrokovali invaliditet kod svog djeteta; nisu. Ako jesu, to se vjerovatno dogodilo u nekoj užasnoj nezgodi i pretpostavljam da o tome radije ne bi da diskutuju.
Ne znam kako to uspijevaš. Sjajna si majka. Nikada to ne bih mogla.
Svi radimo najbolje što umijemo u situacijama sa kojima nas život suočava. Nisam očekivala da ću znati sve o ortozama, da ću izgraditi sjajan odnos s našim farmaceutom koji me zna po imenu, niti da ću znati šta je fizijatar ili kakva je kategorizacija na Paraolimpijadi. Termin adaptivni sportovi nije mi značio ništa punih 10 godina, a sada je u žiži naših života. Voliš svoje dijete i pružaš mu ono što mu je potrebno. Tačka. Nemojte misliti da me odgajanje mog djeteta čini supermamom. Recite mi da sam sjajna majka zato što sam ispravila svoju djecu kada su se ponašala nepristojno. Ili zato što sam uspjela da podvalim povrće uz makarone i sir, a da to niko ne primijeti. To što se brinem o svojoj djeci ne čini me sjajnom majkom, samo me čini majkom.
Izvor: www.eci-pec.me
