Svaki razgovor koji uključuje osjetljivu temu može biti izazovan za većinu ljudi. Razgovor o dijagnozi karcinoma ili o smrti u porodici uvijek dovodi do dobronamjernog žao mi je. Nisu svi spremni da se nose s ovakvim razgovorima, neki se stide ili ne znaju šta da kažu.
Ipak, neko postaje dio mreže podrške. Vjerujem da u životima ljudi postoje trenuci gdje se njihove perspektive mjenjaju nakon izazovne borbe ili pretrpljenog gubitka. Nakon tog trenutka imaju tendenciju da budu više svjesni borbe kroz koju prolaze drugi ljudi. Dok im se to ne dogodi, razumljivo je da osobe budu naivne i nespretne kad se suoče sa stvarnim scenarijima života. Većina ljudi ne misli ništa loše, samo nisu uvijek opremljeni alatima za obradu situacija u kojima se nađu.
Kako očekujem da reagujete
Kad sretnem nekog novog, na početku razgovora kažem da moj sin ima invaliditet. Svjestan sam da u razgovoru bacam granatu. Moja namjera je dvostruka: želim da znaju o mom sinu, tako da oni ne kažu nešto što bi moglo da našteti našoj vezi, i želim i da vidim kako će oni reagovati.
Ako odgovore: – Oh, baš lijepo ili mekim osmjehom uz nagnuto klimanje glavom, znam da su poput mnogih ljudi koji nemaju iskustva s invaliditetom i zapravo ne znaju šta bi rekli. To vidim kao priliku za širenje svijesti o osobama s invaliditetom.
Ako kažu: – Oh, žao mi je – znam da ne misle ništa loše i da naprosto, osjećaju da moraju nešto reći. Neki osuđuju žao mi je sa Zašto bi vam bilo žao, invaliditet je dio iskustva. Razumijem da jednostavno nisu bili spremni da to čuju i prešli su na svoj tipičan odgovor „loše vijesti“.
Kad pitaju „Koju vrstu invaliditeta?“, to obično dovodi do iskustva te osobe u zajednici osoba s invaliditetom, zbog čega je osoba i opuštena u konverzaciji.
Nema loših odgovora, mada će vam neki reći da nije tako. Ja samo vidim odgovor kao pokazatelj nivoa nečijeg iskustva.
Šta se nadam da nećete reći
Znam da sam upravo rekao da nema loših odgovora, ali postoje odgovori zbog kojih se osjećam neprijatno.
Najpopularniji je: – Oh, oni su najsrećniji ljudi, to je tako slatko. Djeluje lijepo, zvuči lijepo ali je totalna besmislica. Pokušajte da kažete mom sinu da ne može da ima zlatnu ribicu i recite mi koliko će biti srećan. To što ima Daun sindrom, ne znači da je neka vrsta anđela, on ima isti spektar jezivih osjećanja kao i svi mi.
Sljedeće je: – Bog samo daje posebnu djecu posebnim roditeljima. Oh, da li je tako? Guglajte napuštena djeca sa Daun sindromom, pa me obavjestite šta se desilo sa njihovim posebnim roditeljima. Imati dijete s invaliditetom znači da imamo izazove sa kojima se drugi roditelji možda ne trebaju suočavati. Nismo heroji za odgajanje naše djece, mi smo samo roditelji.
Ove izjave i još desetak sličnih čine da se osjećam neprijatno jer da bih uticao na promjenu perspektive kod sagovornika, moram da im kažem nešto negativno o sebi ili svom djetetu.
Ono na šta zapravo ne volim da odgovaram je: – Koliko je on funkcionalan? Zašto je to važno? Sad moram da kažem toj osobi da moj sin ima i autizam i da je neverbalan. Daun sindrom sam po sebi utiče na razvoj, a drugi faktori ili simptomi stvaraju izgled spektra za Daun sindrom.
Ne postoji odgovor na to pitanje, koji bi bio važan osobi koja pita, pa bih se obradovao da se samo nasmješila i klimnula glavom.
Budite radoznali, volimo da dijelimo
Nemojte da vas posljednji dio zbuni, pa da pomislite da ne treba da postavljate pitanja. Volim kad je neko iskreno radoznao da čuje više o mom sinu.
Nekoliko puta sam čuo: – A šta je zapravo Daun sindrom? Ili: – Nisam znao da Daun sindrom i autizam mogu da idu zajedno, je li to uobičajeno?
To su veoma validna pitanja, možete pitati: – Kako to utiče na tvoje dijete? – Možete li čuti kako je to drugačije od pitanja Kako funkcioniše? Uživam da pričam o njemu, kao i o zajednici roditelja djece s invaliditetom.
Nekoliko ljudi mi je reklo da su, nakon što su sreli mog sina i razgovarali sa mnom o njemu, promjenili način na koji inače govore o invaliditetu. Počeli su da dijele priče na društvenim mrežama ili da učestvuju u kampanjama za prikupljanje sredstava. Uvijek je u redu postaviti pitanje s poštovanjem kada ste iskreno radoznali.
Rekli ste nešto pogrešno i želite da se izvinite?
Dešava se svima: imali ste dobru namjeru, ali ste nekoga uvrijedili ili ste učinili razgovor nespretnim. U mom ličnom iskustvu, ne treba mi izvinjenje. Više mi znači ako pokažete da ste nešto naučili i da se ubuduće greška neće ponoviti.
Ako ste pročitali neke izjave ranije u ovom postu i pomislili besmislica, rekao sam vam da je to u redu. Umjesto izvinjenja, preporučio bih vam da napravite malo domaćeg zadatka na mreži, a zatim započnete razgovor s prijateljem ili članom porodice.
Postavljajte otvorena pitanja i naučite više o porodicama djece s invaliditetom. Ako postoji neki pogrešan naziv ili stereotip za koji se pitate da li je istinit, pitajte. Ne treba zbog toga da se ponašate izvještačeno, odgovorićemo vam. Samo nemojte reći: – Je li on stvarno jak? Umjesto toga, recite: – Čuo sam da osobe s Daun sindromom imaju neuobičajenu snagu, da li je to istina? (Nije.) Ako je iskreno pitanje, nećete uznemiriti osobu s kojom razgovarate.
Kako da se komunikacija razvija
Moj cilj ovim postom je da podstaknem otvorenije razgovaraju s prijateljima i porodicom o invaliditetu. Nemojte samo pokušavati da kažete pravu stvar, osjećajući se kao da hodate po minskom polju.
Naš posao kao roditelja jeste da utičemo na svijest ljudi i da ih edukujemo o invaliditetima. Time doprinosimo da naša djeca žive u okruženju koje je ugodnije i prihvatljivije. Kad vam sljedeći put neko kaže da imaju dijete s invaliditetom, pokušajte da saznate više.
Izvor: Medium.com
Pripremila i s engleskog prevela: Elmira Redžepagić
