Kada djeca pomažu pri obrazovanju brata ili sestre s invaliditetom, rezultati su često dobri za oboje.
Nedugo nakon što je moja mama saznala da moj brat Dejvid ima autizam, počela je nešto što je zvala „mala škola“: seanse u kojima ga je učila da crta lica, siječe makazama, čita i kuva.
Dejvid je imao četiri, a ja dvije godine.
Nedavno sam je pitala kako je uspjevala da napravi ravnotežu Dejvidove potrebe s mojim. Odgovorila je: „Ti si bila asistent učitelja“. Pokušavala sam da se osjećam važnom.
Bilo je to sedamdesetih godina, a tadašnja istraživanja smatrala su braću i sestre djece s invaliditetom nekom populacijom u nepovoljnom položaju. Od tada, istraživanja pokazuju da, kada djeca pomažu u obrazovanju brata ili sestre s invaliditetom, rezultati su često dobri za oboje – i moja mama je bila ispred krivine. Vjerovala je da bi mogla istovremeno odgajati mene i pomoći Dejvidu na taj način. Tada nije bilo mnogo savjeta, pa je mama angažovala stručnjaka za obrazovanje, razgovarala je s Dejvidovim učiteljima i školskim psihologom.
„Nedavno su istraživanja posmatrala porodice djece s invaliditetom gledaju iz pozitivnijeg i manje stigmatizujućeg ugla“, rekla je Megan Berk, vanredna profesorka specijalnog obrazovanja na Univerzitetu u Ilinoisu. – Ovaj moderni okvir priznaje snage koje djeca mogu dobiti od brata ili sestre s invaliditetom, uključujući poboljšanu prilagodljivost, empatiju i toleranciju.
Međutim, nekoliko studija govori o njihovoj pojačanoj anksioznosti, depresiji i preprekama u vršnjačkom okruženju. Porodice s malim primanjima su posebno ranjive jer imaju ograničen pristup resursima podrške.
Ono što je jasno, rekla je profesorka Berk, jeste da braća i sestre djece s invaliditetom imaju sopstvene potrebe – a roditelji mogu učiniti mnogo da udovolje tim potrebama uz pomoć nekih strategija i resursa.
Dijelite informacije
Prvo treba prepoznati da je djetetovo iskustvo parelelno iskustvu roditelja – kaže Emili Hol, direktorka projekta podrške za braću i sestre djece s invaliditetom, nacionalnog programa koji radi s braćom i sestrama djece s invaliditetom. Kao i odrasli, djeca žele informacije o stanju svog brata ili sestre, ali često su isključena iz razgovora koje roditelji imaju s ljekarima, socijalnim radnicima i terapeutima.
Dječja mašta je često šira od stvarnosti – objašnjava Avidan Milevski, psihoterapeut i univerzitetski profesor. U nedostatku tačnih informacija, dijete će u svojoj glavi stvoriti užasavajuća objašnjenja o tome zašto mu je brat u bolnici ili zašto mama plače kad razgovara s ljekarom.
Djeca, takođe, mogu zamišljati da je invaliditet zarazan – kaže Emili Hol. Ako vam brat može prenijeti prehladu, zašto ne bi mogao da prenese i spinu bifidu?
Hol preporučuje proaktivan pristup informisanju braće i sestara o dijagnozi, ili njenim ishodima. Pronađite odgovarajuće knjige, prilagođene uzrastu koje objašnjavaju određeni invaliditet i uključite dijete u posjete zdravstvenim radnicima.
Dobri primjeri i jednaka očekivanja
Prema doktoru Milevskom, braća i sestre djeteta s invaliditetom često prebrzo odrastaju i osjećaju odgovornost – to je fenomen poznat kao parentifikacija. Ovo može izgledati kao pozitivan ishod za roditelje – dobro dijete skida dio tereta sa svojih roditelja. Ali, previše parentifikacije može dovesti do problema u ponašanju i osjećaju odbacivanja.
Kao mladi ljudi, braća i sestre mogu se potruditi da shvate koliko je briga normalna u vezi ili braku nakon prenaglašene brižnosti u djetinjstvu. Moje sopstveno parentifikovanje je najvjerovatnije podstaklo moju nezainteresovanost da imam djecu. Nikada neću zaboraviti kako sam čistila krvave komadiće stakla nakon što je moj brat glavom razbio prozor kupatila. Danas ne mogu da zamislim da treba da se brinem o nekome ko ima više potreba nego zlatna ribica.
Većina stručnjaka se slaže da bi trebalo ohrabrivati dijete da bude dijete – koliko god je moguće. Neka mala djeca su zabrinuta za život svog brata ili sestre ili se pitaju ko će o njoj/ njemu voditi računa kad odraste. Roditelji bi trebali stvoriti mogućnosti da razgovaraju o budućnosti i uvjeriti svoju djecu da prave neke planove.
U svojoj praksi, Emili Hol primjećuje da su neka djeca imala manje ogorčenosti prema bratu ili sestri s invaliditetom. Kaže da su porodice uradile dvije stvari. Prvo, postavili su jednaka očekivanja prema svoj djeci, najbolje što mogu – na primjer, u pogledu ponašanja i izbora.. I drugo, njihov porodični život odvija se oko nečeg drugog, a ne oko invaliditeta, bilo da je riječ o dijeljenju aktivnosti kao što su kampovanje ili muzika, ili o organizaciji ili vjerskoj zajednici u kojima može učestvovati cijela porodica.
Jedini najjači faktor koji utiče na tumačenje invaliditeta upravo je interpretacija invaliditeta kod roditelja – tvrdi Hol. – Pristupite invaliditetu svog djeteta humorom, kao nečim što ćete zajedno raditi, a druga djeca će imati pozitivniju perspektivu.
Odvojite vrijeme za povezivanje s roditeljima i vršnjacima
Izolacija je jedno od glavnih problema s kojima se braća i sestre djeteta s invaliditetom suočavaju – kaže Emili. Studije o braći i sestrama djece s autizmom i intelektualnim invaliditetima ukazale su na obrazac usamljenosti, probleme sa vršnjacima i depresiju, već kod male djece, uzrasta od pet godina.
Ne sjećam se mnogo svoje žurke na petom rođendanu, ali moja mama kaže da je to bilo prvi put da sam bila svjesna druge djece koja su primjećivala invaliditet mog brata. Nakon toga, rekla je da nisam imala mnogo prijatelja.
Važno je da djete zna da nije samo – kaže Hol. Njena organizacija vodi vršnjačke grupe podrške s aktivnostima zasnovanim na igri, kako bi se pomoglo braći i sestrama djece s invaliditetom. Učesnici u prosjeku imaju između osam i trinaest godina, mada ima i mlađih i do šest godina. Rad u grupama može imati terapijsko dejstvo, ali to nije terapija: – Mi smo nepopravljivo razigrani.
Takođe, za dijete bez invaliditeta važni su intervali u kojima jedan na jedan provodi vrijeme s roditeljima: – Izađite iz sobe da porazgovarate o bilo čemu ili ni o čemu, rekao Hol, i dodao da bi trebalo uključiti u to i djetetova pitanja i zabrinutost u vezi s invaliditetom. Držite otvoren stil komuikacije i koristite aktivno slušanje da dijete zna da ste ga čuli i razumjeli. Najbolje je da su ti momenti opušteni i neplanirani. Vožnja do fudbalskog terena dovoljno je duga za zajedničko provedeno vrijeme; moja mama bi za mene izdvojila vrijeme pred spavanje.
Ovo neplanirano vrijeme omogućilo mi je da izrazim osjećanja za koja je mami bilo teško da ih čuje, ali je bilo značajno za učvršćivanje zdravih emotivnih veza. Ujedno je to bilo i polazište za rješavanje problema. Moja mama se sjeća da joj je školski psiholog rekao kako treba da bude srećna što gunđam da Dejvid dobija više pažnje od mene. Žaliti se bilo je puno bolje od zadržavanja osjećanja.
Moje žaljenje otvorilo je vrata ka naprijed. – Sjećam se da me je to povrijedilo – rekla mi je mama. – Ali htjela sam da uradim nešto povodom toga.
Nikada nisam zaista imala blisku vezu s Dejvidom i, na neki način, njegovo prisustvo doživljavala sam kao upad na svoj mladi život. Ali moja mama mi je pokazala šta znači briga za njega. Danas vodim život koji mi omogućava da budem tu za njega, spremna sam da žrtvujem nešto radi njegovog dobra. Ako ne za njega, onda za nju.
Karen Landman, psihološkinja i novinarka iz Atlante
Izvor: The New York Times
S engleskog prevela: Elmira Redžepagić
