Nijedno dijete nema priručnik na temu „kako da me odgajate“. Kao roditelji, smišljamo krivine na putu dok idemo dalje. Ali, kada odgajate dijete s invaliditetom, na putu može biti više prepreka i krivina nego inače. Često se osjećate kao da vozite bez pravca, dajući sve od sebe da ne sletite s litice.
Znam za te izazove jer sam mama koja je na putu odgajanja djeteta s invaliditetom. I dok to može biti uzbudljiva vožnja, s nevjerovatnim uspjesima, put je neravan i često izolovan.
Ono što mi je pomoglo na tom putu, jeste povezivanje s drugim roditeljima i prikupljanje savjeta od onih koji su taj put prošli ranije. Naučila sam da ne moram uvijek to sama da radim jer ima drugih koji mogu da mi ugase svijetlo na nekim od nadolazećih prepreka ili pokažu kako da pređem određene.
Evo nekoliko savjeta (od roditelja do roditelja) koji će vam pomoći na vašem putu:
1. Odredite kapitena vašeg tima
Ko je jedina osoba koja će biti glavna u brizi za vaše dijete? To je osoba koja će pregledati sve procjene i testove, potražiti bilo kakve crvene zastave i u idealnom slučaju pomoći da se zalažete za svoje dijete. Često je kapiten tima pedijatar, specijalista ili porodični ljekar, zavisno od zdravstvenog stanja vašeg djeteta. To je osoba koja posmatra holističke potrebe vašeg djeteta, usredsređena na jedan element njege.
2. Prihvatite etikete s razumijevanjem
Za neke roditelje može biti najteže etiketiranje njihovog djeteta. Potrošila sam mnogo vremena boreći se protiv etiketa, sve dok nisam naučila kako one mogu da budu od koristi mom djetetu. Mnoge etikete su povezane s pronalaženjem odgovarajuće terapije ili grupa podrške i finansijama. Bez etikete u vidu dijagnoze ostajete bez podrške. Potrebno je da razumijete koju dijagnozu dijete ima, šta ona tačno znači i kakvi sistemi podrške postoje. Deca s invaliditetom često dobijaju više od jedne dijagnoze. Dijete s autizmom može da kasni u razvoju govora i potreban mu je logoped; može da ima poremećaj senzorne integracije zbog čega mu je potreban lični pratilac; ili asistent u nastavi, za pokretljivost potrebna je fizikalna ili okupaciona terapija. Svaka od tih terapija zahtijeva zasebne procjene i dijagnoze, kao dodatak osnovnoj dijagnozi autizma. Dakle, nijedna dijagnoza ne znači podršku. za obrazovanje (EA), kao i motorička pitanja koja uključuju radnu i/ili fizikalnu terapiju. I pogodite šta? Svaka od ovih terapija uključuje zasebnu procjenu i dijagnozu, koja se dodaje pored glavne dijagnoze autizma.
3. Pridružite se zajednici
Postoji snaga u povezivanju s drugim roditeljima i starateljima koji takođe odgajaju djecu s invaliditetom. Ako živite u velikom gradu, vjerovatno postoje udruženja roditelja djece s invaliditetom. Za one koje žive u manjoj zajednici, potražite druge roditelje, obećavam vam da se susreću sa mnogim sličnim preprekama (i vjerovatno su vidjeli neke iste zdravstvene radnike kao i vaše dijete). Pronađite onlajn grupe podrške. Pridružila sam se brojnim Fejsbuk grupama gdje mogu da postavljam pitanja i dobijem podršku roditelja koji su na sličnom putu – neki su NA tom putu i dalje od mene. Drugi put samo čitam postove, utješna činjenicom da nisam sama.
4. Znajte svoja ograničenja
Svi imamo dane kada se osjećamo da možemo osvojiti svijet. Onda, postoje dani kada je sve što hoćemo da se zavučemo u krevet, da se pokrijemo preko glave i dobro se isplačemo. Da, bila sam tamo čak i češće nego se ne sjećam. I pogodite šta? I to je u redu. Ne možemo uvek biti u središtu bitke. Ponekad nas bitka sruši i treba nam vremena da se oporavimo.
Imate važnu ulogu u odrastanju vašeg djeteta. U nekim danima, potrebno je da svu energiju usredsredite na tu ulogu. Dajte sebi dozvolu da živite dan po dan i da povremeno istupite iz bitke. Ne brinite, uvijek ćete imati novu priliku da budete podrška svom djetetu. Na kraju, molim vas znajte da niste sami. I ako možda putujemo različitim putevima, mnogi od nas su tu i na odgajanju djeteta s invaliditetom. Osjećamo vaš bol, frustracije i slavimo uspjehe vašeg djeteta. Možete uraditi ovo!
Izvor: https://themighty.com/
Prevela s engleskog i pripremila: Elmira Redžepagić
