Majka sam dvoje djece i korisnica sam električnih kolica. Možete zamisliti koliko čuđenja to izaziva. Neki ljudi i dalje žive u mračnom dobu, pa zapanjeno zure kad vide korisnicu kolica u autobusu.
Ako ona ima dijete u krilu, vjerovatno slijedi jedna od ove dvije reakcije:
- Postaje inspiracija svima, stavljena je na pijadestal i izaziva strahopoštovanje;
- Ponašaju se kao da ona nema nikakva prava, a naročito nema pravo na to da rodi i odgaja dijete.
U poslednjih sedam godina, otkako sam majka, potpuni stranci su me ispitivali toliko puta, da se više ni ne sjećam svih situacija. Kako god da mi neko pristupi, optimistična sam i u tome vidim priliku za učenje i odgovoriću činjenicama, ali ne mogu da ne primjetim kako opšta populacija nema novih pitanja za roditelje poput mene.
Sjećam se nekih susreta s potpunim strancima na javnim mjestima, njihovih zastrašujućih pretpostavki, pogrešnih shvatanja i nasrtljivih mišljenja.
10 pitanja koje mi postavljaju:
1. Kako se to desilo?
Moj odgovor: Kako se šta desilo? Žena pokazuje na moju ćerku. – Pa, kad se dvoje saglasnih i odraslih vole.
Šta zapravo mislim: Stvarno?
2. Jesu tvoji? Mislim, biološki?
Moj odgovor: Da. Ponosno odgovorim i onda ih ostavim da sami shvate logiku.
Šta zaista mislim: Svaka ti čast što si tako ljubazno odgovorila. Da sam ja to pitala neku majku bez invaliditeta, sumnjam da bih poživjela da ispričam tu priču.
3. Nadam se da ti ne smeta što pitam, je li to bilo slučajno?
Moj odgovor: – Ne, ne smeta mi kad mi postavljaju pitanja. Volim da edukujem druge i da podižem svijest o tome da osobe s invaliditetom, ako žele, mogu da zasnivaju porodice. Starija ćerka nas je iznenadila, a mlađa je planirana, ali su obje željene i voljene.
Šta zapravo mislim: – Mnoge žene zatrudne „slučajno“, ali to ne znači da beba nije željena u trenutku kad buduća mama sazna vijest.
4. Sigurna sam da ona mnogo pomaže mami, zar ne?
Moj odgovor: – Zapravo, moja ćerka mi ne pomaže u kućnim poslovima, niti oko mlađe sestre, više nego što je to uobičajeno za bilo koje starije dijete. Obavlja zadatke koji su u skladu s njenim uzrastom i doda mi maramice kad treba da presvučem njenu sestru. Zapošljavam ljude koji mi asistiraju u određenim stvarima jer ne želim da moja djeca budu mali asistenti.
Šta zapravo mislim: – Dobro je, drži se, Fi. Vjerovatno nije tako mislila.
5. Ne misliš li da je sebično što si odlučila da imaš djecu?
Moj odgovor: – Mogu da vidim zašto tako misliš, ali, uprkos popularnom uvjerenju, istraživanja pokazuju da su djeca koja odrastaju uz roditelje s invaliditetom često saosjećajnija, brižnija i da imaju bolje sposobnosti za rješavanje problema razmišljajući izvan kutije. Iako su veoma mlade, primjećujem da se životne vještine već izgrađuju kod mojih djevojčica.
Šta zapravo mislim: – Ovo pitanje me vraća u moje najmračnije dane. Zovu me sebičnom jer živim svoj život, što nas vraća u vrijeme kada osobe s invaliditetom nisu imale pravo ni na šta. Nekako, kad je u pitanju naše potomstvo, još smo u kamenom dobu.
6. Je li genetski? Šta ako su djevojčice nasljedile tvoj invaliditet?
Moj odgovor: – Iako mislim da je neprikladno postaviti to pitanje nekome koga znaš onoliko koliko traje vožnja autobusom, odgovoriću da ti pomognem da razumiješ. Da, moje stanje je genetsko. Nevjerovatno je rijetko i nedovoljno istraženo. Odgovorno sam prošla genetske testove i utvrđeno je da je obrazac nasljeđivanja u mojoj porodici recesivan – što znači da je veoma mala vjerovatnoća da se prenese direktno. Kod mojih djevojčica ne pokazuju se ni znaci ni simptomi tog stanja.
Šta zapravo mislim: – Ozbijlno, nije trebalo da odgovorim na ovo…
7. Kako brineš o njima, kad ne možeš da se brineš o sebi?
Moj odgovor: Ovo je široko pitanje, iz mnogo aspekata. Isto sam se pitala dok sam bila trudna sa starijim djetetom. Srećom, pošto oduvjek živim s invaliditetom, prilagođavanje mi je druga priroda. Ne treba pretpostavljati da, ako meni treba pomoć pri upotrebi toaleta, ne mogu da promjenim pelene bebi jer oba zadatka zahtjevaju poptuno drugačije sposobnosti. Pošto sam riješena da se brinem za svoju djecu, naučila sam kako da koristim postojeće proizvode za bebe, uz nešto kretivnosti kako bih prevazišla fizička ograničenja. Možda to nije uobičajen način da se nešto uradi, ali je potpuno bezbjedan i ne zahtjeva asistenciju druge osobe.
Šta zaista mislim: Voljela bih da me je neko snimao dok mijenjam pelene, hranim dijete i radim sve drugo, pa da pokažem ljudima.
8. Šta ti zapravo možeš da uradiš za svoju djecu?
Moj odgovor: – Najbrži način da ti odgovorim na ovo je da ti kažem šta ne mogu da uradim za njih i s njima, a to je da ih podignem. Kod obje je bilo tako, kad su napunile mjesec dana, nisam više mogla da ih podignem, zbog slabih mišića usljed mišićne distrofije, koja ne utiče samo na moje kretanje. Dakle, bilo koji zadatak u kome treba podići dijete, obavljam drugačije, ili uz asistenciju druge osobe
Šta zaista mislim: – Nadam se da ljudi vide realnost toga što fizički nisam u stanju da podignem dijete, a da istovremeno razumiju da smo našli druge načine.
9. Koliko si uopšte uključena u život svoje djece?
Moj odgovor: – Nije mi jasno šta ljudima znači ovo pitanje, pa obično odgovorim da baš kao i bilo koja druga majka imam aktivnu ulogu u životima svoje djece. Radim sve što mogu za njih i s njima, ponosna na sebe što pronalazim načine da zadatke obavljam samostalno, bez mnogo pomoći od strane mog partnera, personalnih asistenata ili pasa pomagača. Imam puno starateljstvo nad svojom djecom i aktivnu ulogu u njihovim životima baš kao i bilo koja druga majka.
Šta zaista mislim: – Stvarno se nadam da se neću uvrijediti!
10. Kako ides negdje sa svojom djecom?
Moj odgovor: – Nemamo prilagođen automobil, pa koristimo javni prevoz ili idemo pješke, što je dobro za sve nas.
Šta zaista mislim: – Mnogi ljudi misle da moramo imati prilagođeni kombi i prilično su iznenađeni kad čuju da idemo autobusom, vozom, tramvajem ili taksijem.
Važno je da podstičemo ljude da postavljaju pitanja o onome što ne razumiju. U suprotnom negativna percepcija i stigmatizacija roditelja s invaliditetom ne može se promijeniti ako odbijamo da budemo dio te promjene.
Izvor: Lifeofanambitiousturtle.co.uk
S engleskog prevela i pripremila: Elmira Redžepagić
