U prvih nekoliko godina trudite se da ne izgubite tlo pod nogama i da držite glavu iznad vode. Suočavate se s činjenicom da svi roditelji djece s invaliditetom nemaju baš toliko toga zajedničkog, kao što ste ranije mislili.
Iskoračili ste iz zajednice roditelja čija djeca imaju isti invaliditet kao i vaše dijete. Povezali ste se s drugim roditeljima čija su vam uvjerenja bliskija.
Upoznajete odrasle ljude s invaliditetom kakav ima i vaše dijete. Učite od njih. Učite od aktivista za prava osoba s invaliditetom. Gubite neke prijatelje. Stičete nove prijatelje. Pravite greške. Postajete jači i otporniji.
Onda, najzad, dođete do toga da za neke stvari, jednostavno, ne treba da marite.
U nastavku teksta vam predstavljam moju listu stvari o kojima ne brinem jer sam roditelj djeteta s invaliditetom:
- Briga me što me ljudi pitaju da li moje dijete ima invaliditet nakon rođenja ili još tokom trudnoće. Briga me, pitajte. Ne opterećujem se kao što sam ranije. To je način da se započne razgovor; jasno mi je. Onda ćete se isto tako okrenuti prema mojoj prijateljici i pitati je da li su njeni blizanci jednojajčani.
- Briga me što kasnim. Moji prijatelji bi sigurno rekli da sam kasnila i prije nego što sam postala majka djeteta s invaliditetom. Nije se desio nikakav preokret da bih se sad odjednom osjećala loše zbog toga. Mom djetetu treba 20 minuta da izađe iz kuće i da uđe u auto. Zašto stres? Nema potrebe, krenem ranije, a ostalo krivim gužvu u saobraćaju.
- Briga me za odjevne kombinacije. Od ponosa sam plakala kad je moj sin sam obukao pantalone. Šta reći, osim: – Što duže čekate, pobjeda je slađa. Ako on sam odluči da se majica sa superherojem uklapa s pantalonama s cvjetnim dezenom i sam se obuče, ja sebi čestitam što sam uopšte uspjela da pronađem cipele.
- Briga me kad ljudi ćaskaju o tome kako je tetka njihovog komšije vidjela na televiziji slikara koji ima isti invaliditet kao moje dijete. Osim što se tu radi o čovjeku koji ima autizam, a ne Daun sindrom. Ali, drago mi je da započinjete priču o mom sinu, pa ću umjesto da vam prigovaram zbog neinformisanosti ispričati neku zanimljivu anegdotu.
- Briga me za mem na kome piše da sam heroj jer imam dijete s invaliditetom. Ne definiše me moje dijete, kao što ni ja ne definišem njega. Mame blizanaca, imate moj naklon. Mame koje su rodile prvi, drugi, treći ili četvrti put – vi ste sjajne. Kao i mame djece s invaliditetom. Mame svih dječaka i djevojčica. Ne znači da smo bolji ljudi nego roditelji djece bez invaliditeta. Umjesto što djelimo sadržaje kojima se nadmećemo u tome čiji je život teži možemo se uzajamno podržavati.
- Briga me za tuđa mišljenja i poglede dok vaspitavam svoje dijete na javnom mjestu. Koliko god da je neodoljivo nijedno dijete neće dobiti povlašćen tretman na moje oči. Vjerovatno niste primjetili da me je uštinuo za ruku ili povukao za kosu, jer je mrzovoljan i usporeno govori. I nije mi važno da vam to objašnjavam.
- Briga me za moju listu „biće“. Eliminisana je i ne postoji. Zato što sad jasno vidim: ili ću nešto uraditi, ili se neće dogoditi. Život je beskrajno lijep i prekratak. Ne treba mi lista zbog koje ću se osjećati loše.
- Briga me da podučavam odraslog čovjeka koji pred mojim djetetom koristi riječ na r. Hoćete istorijski osvrt na riječ retard? Pokazujete da vam je rječnik ograničen koliko i zdrav razum. Koristite je slobodno ali da vas ja ne čujem.
- Briga me što ne odlazim na događaje. Beba mi je 16 mjeseci bila na kiseoniku. Sada imam dijete kome sam potrebna i neću zbog toga da se izvinjavam. Ako me pozovete na neko mjesto koje nije ograđeno, neću doći i objasniću vam. Nema razloga da budemo uzajamno uvrijeđeni. Ne volim da se izlažem toj vrsti uznemirenosti svaki put kada mi dijete izađe iz vidokruga. Naći ćemo se neki drugi put.
- Briga me da se zbog malih stvari uzrujavam. Sin mi je promjenio život. Empatična sam i više mi je stalo do moje zajednice. Bila sam na najljepšoj svečanosti posvećenoj divnom životu jednog djeteta – nakon što se završio. Osjećala sam ljubav i zajedništvo u svakom ćošku te sobe i plakala sam satima. Život je prekratak. Ako nešto ne mogu da uradim za sebe, uradiću to za roditelje koji su hodali mojim putem i čija je jedina želja da još uvek imaju to što ja imam.
- Briga me za savršenstvo. Sad vidim sopstvenu sliku. Svaki trenutak je pun boja, živopisan i sjajan. Posuđe koje postavim na sto možda nikad ne ide jedno s drugim, a moj sin će možda nositi cvijetne pantalone uz božićnu majicu. Namještaj vjerovatno neću mijenjati naredne dvije godine i vjerovatno ću se probuditi u 5 ujutro da izguram sve što treba da se uradi ove nedjelje.
To je moj život. Volim ga, ne želim ga mijenjati i sigurno se neću izvinjavati zbog toga. Volim vas, roditelji djece s invaliditetom. Napravite svoj put u životu koji ne mora biti kao moj. Uradite to samo za sebe.
Izvor: parkermyles.com/
S engleskog prevela i pripremila: Elmira Redžepagić
