Porodice djece s invaliditetom su snalažljiva i otporna grupa. Mnoge osobine koje su potrebne za izdržavanje pandemije – budnost, samokontrola i uzajamna podrška – spadaju u osnovne vještine roditelja djece s invaliditetom. Bez obzira da li u školi, na poslu ili u bilo kakvim aktivnostima zajednice, mi smo „eksperti“ za distancu i izolaciju.
Naše porodice su lošijeg fizičkog i mentalnog zdravlja u odnosu na većinu drugih porodica. Manje zarađujemo, imamo veće troškove domaćinstva, više smo izolovani i sve se više “raspadamo”. Nekako, možda zato što nemamo izbora, uspjevamo da istrajemo.
Porodice djece s invaliditetom spadaju u ranjivu grupu: ne samo zbog virusa, nego i zbog socijalnih i ekonomskih posljedica krize.
Vlada i nacionalni mediji malo govore o veoma složenim potrebama naših porodica za vrijeme krize; nema odgovora za roditelje kao što je Debi Tejlor (Debbie Taylor), psihoterapeutkinja koja svoju ćerku Saru (Sarah) ne može da šalje u školu, zato što ima tuberoznu sklerozu i sklona je infekcijama grudnog koša. Debi radi i vodi računa o Sari, svakog dana, 18 sati dnevno.
“Iscrpljena sam, nema predaha - Uobičajene strategije i mehanizmi brige o sebi su nestali. Svi naši sistemi podrške ionako su zamršeni. Nemamo plan B. Sada smo prepušteni sebi”, kaže Debi.
Sara je jedna od milion i po ljudi koje je vlada savjetovala da se samoizoluju na 12 nedelja. Marija Barnes (Maria Barnes), čiji sin Tom ima cerebralnu paralizu, oštećenje vida i epilepsiju, nije dobila tu preporuku. Ljekovi koje Tom koristi za smanjenje epilepsije možda su mu oslabili imunitet, a visoka temperatura može pokrenuti epilepsiju. Marija nije rizikovala: stavila je svoju porodicu u karantin prije nego što su škole zvanično zatvorene i odbija usluge plaćenog asistenta kako bi zaštitila Toma.
“Šta ako Tom bude zaražen virusom, a u bolnici bude dvoje djece i jedan raspoloživi respirator? Šta onda?”.
Maria kaže da su naše porodice nevidljive. I u pravu je. Možda 10 do 20% porodica kojima britanska organizacija Podrška za porodice (Reaching Families) obezbjeđuje informacije, treninge i vršnjačku podršku, odgovara vladinoj definiciji ranjive grupe; onih koji imaju socijalne radnike, obrazovanje, plan zdravstvene njege i obezbjeđuju djeci dodatne resurse i podršku. Preostalih 80% obično preživljava uz minimalnu ili nikakvu podršku.
Kao i Lisa, koja pokušava da pruži podršku svojoj ćerki Kejtlin (Kaitlin), koja na samoizolaciju reaguje preispitivanjem toga da li zaista postoji – samopovrjeđuje se i na ruci ispisuje reč stvarno. Kejtlin je na čekanju dijagnostičke procjene o tome kakav bi joj obrazovni plan najviše odgovarao. “U osnovi, izgubili smo sistem podrške, pa se oslanjamo na FB grupu Podrška za porodice (Reaching Families) u okviru koje tražimo savjete drugih roditelja”, kaže Lisa.
Organizacije kao što je naša čine sve što mogu kako bi ispunile potrebe porodica. Kao mala organizacija Podrška za porodice (Reaching Families), imamo sreću da možemo prilagoditi usluge kako bi odgovarale trenutnoj realnosti, kažu predstavnici organizacije.
Ali, kako osigurati opstanak onim porodicama koje su već na ivici? Hitna je podrška države, neophodno je da vlada uvidi da naše porodice jesu ranjiva grupa i da ulaže u sisteme podrške. Sada su nam potrebna kreativna i fleksibilna rješenja na planu obrazovanja, zdravlja i njege.
Ako je pandemija nešto dokazala, to je da vlada može da pomjeri planine, kad ima političku volju da to učini. Za našu zajednicu, koja je dugo zanemarivana, sada se to mora učiniti. Možda smo otporni, ali smo daleko od neuništivih.
Izvor: https://www.theguardian.com/
Prevela s engleskog i pripremila: Elmira Redžepagić